Il counselling sessuologico dopo un tumore

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Luciano Latini*, Luigi di Vitantonio**, Lucia Montesi***

 “Devo continuare a vivere e riuscire a non pensare più a ciò che mi manca. Fare in modo che questo senso di mancanza sparisca per sempre. Il tempo sarà mio amico. Mio compagno                                                           

Tahar Ben Jeollum

 

Quando pensiamo al nostro futuro vediamo un percorso lineare fatto di progetti ed aspirazioni, ipotizziamo la presenza di ostacoli, ma quasi mai questi sono riferiti alla nostra salute; vediamo il nostro corpo solido ed inattaccabile. Questa visione viene completamente rivista quando una malattia minaccia il nostro senso di benessere soggettivo e complessivo. Se poi la malattia si chiama cancro, la persona che ne è colpita si sente facilmente smarrita fino ad arrivare alla disperazione, in una condizione catastrofica che Franco Fornari (1985) ha definito come perdita di speranza.

Sempre Fornari parla del cancro come un “nemico” che influisce sugli affetti tanto da penetrare le emozioni e i pensieri fino a modificare i comportamenti della persona colpita, sia a livello personale che relazionale.

Veronesi, conversando sul tumore, dichiara che è una delle poche malattie che riassume in sé diversi e rilevanti aspetti: “sociale, per la sua gran diffusione; scientifico, per la sua complessità biologica; diagnostico, per la necessità di un’identificazione precoce della neoplasia; terapeutico, per i vari metodi multidisciplinari di cura; psicologico, per l’enorme impatto sulla popolazione femminile; riabilitativo per la necessità di recupero familiare e sociale delle pazienti”. In realtà Veronesi si riferisce al tumore della mammella, ma visti i continui progressi nelle terapie e il prolungamento dell’aspettativa di vita, possiamo allargare tale concetto a tutte le neoplasie.

 

Quando arriva una malattia

La persona colpita inizialmente centra i pensieri ed i sentimenti sul fatto di voler (soprav)vivere; avvia i trattamenti, che variano a seconda del tipo di patologia e dell’estensione della malattia. Nel corso della terapia emergono spesso nuove domande sul futuro: “Come sarà la mia vita?” “Tornerò ad essere la persona che ero in passato?” “Avrò dolore?”, ma anche: “Come sarà la mia sessualità?”

La medicina ha fatto passi importanti nel tentativo di preservare una funzione così importante: si sono perfezionati metodi di cura che fanno utilizzare procedimenti come la chirurgia solo quando altre prassi non sono più praticabili; gli stessi interventi mirano a preservare gli organi ed essere il meno possibile demolitivi, come nel caso della quadrantectomia per i tumori al seno e della tecnica nerve sparing per i tumori della prostata. Si sono perfezionati metodi che permettono più velocemente il recupero delle complicanze come il linfedema o l’incontinenza urinaria e che consentono la ricostruzione delle parti, come la mammella o le protesi peniene. Si pensa anche alla fertilità con la preservazione dei gameti.

Si tratta di rimedi adeguati e necessari che aiutano efficacemente nella salvaguardia della funzione sessuale, ma tali interventi vanno integrati con un supporto che permetta di far emergere  pensieri ed emozioni di pazienti e partners. Non basta ad esempio permettere all’uomo di recuperare l’erezione per ricreare una buona atmosfera di coppia: serve una riflessione sulle insicurezze che si sono innestate, ma anche fornire le necessarie informazioni sui possibili cambiamenti ed indicare strategie per superarle o per adattarsi ad esse.

L’evento traumatico va trattato dal punto di vista della persona interessata, ma va coinvolto anche il partner perché “l’intimità è un processo personale del confrontarsi con se stessi e contemporaneamente aprirsi al proprio partner” (Scione, Argenta 2010). L’intimità è un terreno dove la coppia confronta aspetti positivi e negativi, ansie, speranze e delusioni. L’intimità non è un processo lineare e senza conflitti, ma ha bisogno di aiuto ed etero conferma. L’intimità comprende la relazione con se stessi e quella con il partner, “di conseguenza la sessualità è un aspetto della relazione che non riguarda solo la genitalità di due corpi, ma è l’incontro tra due persone” (Scione op. cit.).

Un tumore cambia le prospettive di vita e i progetti, fa emergere difficoltà in precedenza latenti e potrebbe segnare la fine di una relazione di coppia. Nelle coppie che invece proseguono si rileva che esiste una dualità di comportamenti: da una parte si verifica un avvicinamento a livello affettivo, i partners si mostrano solidali e capaci di ascolto, i rapporti personali si fanno più teneri e affettuosi; dall’altra si nota un forte calo dell’intimità sessuale dovuto a diversi fattori: calo del desiderio, difficoltà di eccitazione mentale e genitale, problemi di orgasmo e una complessiva insoddisfazione per la qualità dell’intesa erotica (Graziottin 2009).

Gli stessi pazienti sono spesso in difficoltà a parlarne, sia perché il desiderio sessuale è calato e quindi non è effettivamente ricercato, sia perché si sentono in imbarazzo a pensare al sesso quando l’urgenza è la guarigione.

Le difficoltà sessuali potrebbero inoltre dipendere dall’età di insorgenza del tumore, età in cui la sessualità è già passata su un piano diverso e non è più una priorità, ma il calo avviene anche nelle coppie sessualmente attive.

Il 25% delle donne affette da cancro mammario non è ancora in menopausa al momento della diagnosi. Molte lo affrontano quando una parte importante del loro ciclo vitale è ancora in divenire: perché stanno cercando una relazione stabile, oppure non hanno ancora avuto il primo figlio o hanno figli piccolissimi (Graziottin 2009).

 

Le difficoltà sessuali

Vediamo alcune possibili difficoltà nelle coppie sessualmente attive:

Impossibilità ad avere rapporti sessuali completi: la sede della malattia, gli interventi chirurgici demolitivi, le varie terapie possono impedire in maniera definitiva un rapporto penetrativo.

L’immagine corporea appare modificata, si prova disagio nel guardarsi nudi e ciò spinge molti ad evitare i rapporti o a coprire le parti del corpo durante l’approccio; si tende a sottrarsi a qualsiasi stimolazione della zona interessata, riducendo ulteriormente la componente ricettiva del desiderio sessuale.

Galimberti (1983) dice che il corpo è lo sfondo di tutti gli eventi psichici: noi sentiamo, proviamo, viviamo un’infinità di esperienze in primis col e nel nostro corpo; è il primo veicolo della nostra identità, è il luogo nel quale si sedimentano le prime esperienze da bambini, che se “armoniche”, “sicure” e “appaganti” possono permettere un’ intima connessione col corpo, e un’identificazione perfetta tra questo e l’Io. Nella malattia questo rapporto si rompe e il corpo diventa il nemico, qualcosa che non si riconosce più come proprio, e che porta, di conseguenza, a un non riconoscimento di Sé, a causa delle modificazioni che i trattamenti terapeutici comportano e che, inevitabilmente, si ripercuotono a livello psichico.

Calo del desiderio sessuale, che dipende da vari aspetti:

– dal fatto che prioritaria è la cura della malattia e quindi la sessualità passa in secondo piano.

– dalla depressione che spesso accompagna la diagnosi di tumore. Molte sono le conseguenze sulla vita quotidiana, come la perdita del ruolo sociale e familiare; uno dei pensieri dominanti potrebbe essere: “Non sono più buono/a a niente!”, l’autocommiserazione e l’autosvalutazione potrebbero prendere il sopravvento con normali ripercussioni sulla sessualità

– dalla variazione del dosaggio ormonale, ad esempio per la menopausa iatrogena, terapie ormonali o l’asportazione di un testicolo: la modificazione di tale dosaggio potrebbe colpire le basi neurobiologiche del desiderio, dell’eccitazione mentale e fisica.

– da sensazioni fisiche ridotte, o distorte, o spiacevoli. Il 44% delle donne con mastectomia parziale e l’83% di quelle con ricostruzione della mammella riferiscono che il piacere provocato dalle carezze è diminuito (Schover et al. 1995); lo stesso si può dire per altri tumori. Ciò può contribuire a un’ulteriore riduzione del desiderio sessuale e dell’eccitazione mentale e periferica non genitale.

Difficoltà dell’erezione: i tumori della zona pelvica, se trattati con chirurgia o radioterapia, possono dare deficit dell’erezione, temporanea o definitiva. Successivamente agli interventi nerve sparing, nel tumore alla prostata, è possibile la ripresa dei rapporti dopo un periodo che permetta ai nervi deputati all’erezione di riprendersi dallo shock. Fino a quel momento è importante che l’uomo si procuri l’erezione attraverso l’uso di farmaci, iniezioni di prostaglandine o attraverso l’uso del vacuum device. Queste pratiche non sempre sono accettate perché appaiono artificiali, prive di naturalezza e a volte anche dolorose: quindi vengono abbandonate o neppure iniziate. Quello che molti uomini non sanno, è che per facilitare la ripresa “naturale”, è importante mantenere attivi i vasi sanguigni e le arterie del pene: potrebbero irrigidirsi i corpi cavernosi o chiudersi i vasi, procurarando la disfunzione erettile quando invece i nervi sono pronti a trasmettere l’ordine erettivo.

Difficoltà di lubrificazione con secchezza vaginale e dolore ai rapporti (dispareunia) fino a renderli impossibili. Dipende in gran parte dagli effetti negativi della carenza di estrogeni dovuta alla menopausa (spontanea o iatrogena); anche in questo caso è opportuno un approfondimento informativo sia con la donna che con il partner, affinché ci sia un comportamento utile allo scopo del piacere sessuale e rispettoso delle difficoltà della donna.

Disturbi dell’orgasmo: difficoltà a raggiungere l’orgasmo per il dolore o l’inadeguatezza delle fasi di eccitazione e desiderio e possibilità di orgasmo retrogrado nell’ablazione della prostata.

Insoddisfazione sessuale: la ferita sulla sessualità che il tumore ha creato, porta frustrazione e depressione sia per sè, che per i problemi che questa può creare anche alla relazione di coppia, specie in quelle più giovani. Tentativi maldestri di riattivare la sessualità portano a possibili fallimenti: il dolore o le difficoltà erettili sono esperienze che minano le sicurezze personali e rendono deludenti i rapporti. Le persone tendono allora ad evitare il solo pensare alla sessualità, oppure  rimangono talmente concentrate su loro stesse e sulle prestazioni, che viene a mancare la giusta tranquillità per lasciarsi andare, tanto da rischiare di raggiungere il risultato opposto a quello desiderato.

 

Il counselling

È possibile che persone adulte e da molti anni attive sessualmente, non abbiano mai parlato esplicitamente di sesso. Jannini (2007) nel suo decalogo per il counselling del paziente oncologico, mette al primo punto il tema del “setting” cioè la possibilità di “creare un ambiente clinico confidenziale e rispettoso della privacy” in cui sia il singolo che la coppia possano discutere delle proprie difficoltà.

In un percorso consulenziale è importante affrontare direttamente il tema della sessualità e, dovendo parlare di “sesso”, risulta evidente che possano emergere imbarazzi o timori che ostacolano una libera conversazione. L’inibizione può essere presente nel paziente, ma anche nell’operatore che deve essere consapevole delle proprie difficoltà, e saperle gestire.

Il vocabolario dell’operatore deve essere corretto, ma non eccessivamente tecnico perché potrebbe non essere comprensibile dal paziente. Quest’ultimo potrebbe usare allusioni ed eufemismi per nascondere l’imbarazzo; è quindi necessario creare una complicità che permetta l’esposizione, ma che non si basi solo su metafore o luoghi comuni, bensì sia fondata sulla chiarezza (Rifelli 2010).

Il sanitario deve porre questioni esplicite, perché la comunicazione sia completa e le informazioni siano chiare;  egli fornisce inoltre un modello in cui si afferma la piena dignità ad affrontare determinate tematiche.

Il percorso di couselling può essere individuale o di coppia ed ha l’obiettivo di aiutare le persone a superare le difficoltà, ma anche di fornire una educazione sia sulla sessualità in generale, che sulla sessualità dopo l’impatto con la malattia e le cure. Sono presenti molti “miti” nelle opinioni delle persone, infatti spesso si rappresenta la donna come “ricettiva” e l’uomo che deve essere sempre “pronto”! È necessario quindi porre i termini su questioni reali piuttosto che rimanere in credenze che non aiutano il proprio benessere: in primo luogo, va ribadito che la sessualità non è solo un incontro tra due genitali, ma un incontro tra persone.

Un’altra intenzione del counselling sessuologico è quella di ri-attivare la comunicazione all’interno della coppia. Molti sono i fantasmi che aleggiano nella mente delle persone e non sempre vengono svelati. Il “malato” sta facendo i conti con la propria accettazione, fatica a riconoscersi e pensa di non essere desiderabile né capace di soddisfare l’altro. Il partner è spesso in difficoltà, non trova le parole o i gesti adeguati, magari anche perché l’altro evita ogni riferimento al sesso.

Molto spesso è l’uomo a non esprimere i propri pensieri riguardo la sessualità e di conseguenza non è facile per la partner connettersi: come fa lei a capire, se lui non comunica? Da parte sua la donna può, talvolta, mettere più facilmente in secondo piano la sessualità.

È importante quindi cercare di confrontare il significato, emotivo e cognitivo, che ognuno attribuisce alla malattia, alla menomazione, se presente, ed alle difficoltà.

Nella prassi è utile svolgere all’inizio un colloquio individuale con i partner, che consente un contatto più confidenziale con i singoli membri della coppia. Infatti è possibile che uno o entrambi abbiano difficoltà nell’esprimere un pensiero o raccontare un evento in presenza del partner.

Successivamente gli incontri di coppia sono orientati a facilitare la verbalizzazione di pensieri e sensazioni, ma anche a sperimentarsi nella scoperta di modi diversi di approcciarsi ai propri corpi e a quello del partner, far scoprire altre zone del corpo e togliere alla genitalità il primato che aveva in precedenza.

Un aspetto importante è lavorare sull’idea che la sessualità potrebbe non tornare alle modalità precedenti l’evento malattia. Il corpo è cambiato: è necessario riconoscere i cambiamenti intervenuti, sperimentare le eventuali modificazioni sensoriali e funzionali. Nello stesso tempo accorgersi, o meglio riaccorgersi, che il rapporto di coppia è fatto anche di altro. In un certo senso è come ritornare ad una nuova adolescenza ed alla scoperta della sessualità. La malattia, l’intervento o le terapie hanno alterato le percezioni del corpo, si rende quindi necessario un nuovo apprendimento. Si torna a riscoprire la relazione con se stessi e con l’altro. Così come nei primi appuntamenti da adolescente, non si parte con un rapporto sessuale completo, ma si mette in atto tutta una serie di avvicinamenti graduali che permettono ai singoli di imparare a comprendere i cambiamenti, iniziare a conoscere le sensazioni fornite dal proprio corpo e da quello del compagno, (ri)scoprire ciò che piace e ciò che invece non si gradisce, individuare altre zone del corpo sensibili da cui trarre piacere.

Non sempre è possibile ripristinare una genitalità completa: può dipendere  dai danni causati dai vari elementi che intervengono, ma anche dall’atteggiamento con cui si affronta la malattia. Paura e disperazione mantengono tutta l’attenzione rivolta alla malattia e quindi restano poche risorse da destinare ad altro.

Chiedere aiuto permette invece di uscire dall’atteggiamento solipsistico nel quale ci si chiude con la malattia ed apre uno spiraglio verso l’altro.

Se le persone rimangono legate a quello che manca, rischiano di vivere di nostalgia e non riescono a superare il lutto della perdita dell’efficienza. Se invece iniziano a vedere la possibilità di adattarsi, potrebbero mettere in atto strategie utili a vivere una sessualità nuova, fatta di attenzioni, di relazione, di rispetto, principalmente verso se stessi, che sono gli ingredienti di un amore maturo.

 

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